クレチン症 |
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クレチン症について うちの娘はクレチン症です。 病名「先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）」。 すっごーく簡単に言うと、甲状腺から成長ホルモンが分泌されてるんだけど、その働きが人より弱いと。 まぁそういうことです。 ほっとくと発育発達に影響が出て、いわゆる低身長などになるため、チラージンSという薬を飲みます。 毎日。毎日。朝飲ませます（あ、でもたまに忘れます。すまん娘よ） これさえ飲んでりゃ、いたって普通です。 クレチン症なんて難しい病気とはいえ、手術もなければ入院もなく、風邪引いても風邪薬も飲めるし。 女の子だから気になる将来の妊娠出産もこなせる（遺伝性じゃないし。体重の変化などで一時的に 薬の量が変化したりはするらしい）。 クレチン症は生後すぐのマススクリーニングテストでわかります。 結果が出たときからしばらくは悩みました。 私のせい？（いや遺伝性ではないらしい） 病気に産んでごめんね（今思うとそれも運命。しょうがいないのだ） 小柄なのはクレチン症のせい？（いや体質なのだ。クレチン症じゃなくたって小さい子は小さいのだ） 薬さえあればいいんだから、サプリメントだと思やいいのよね。 健康でもビタミン剤とか毎日飲んでる人はいるんだし。 体調を整えるためなんだ、と思えばいい。 と最近は開き直ってる。 やたら元気なじゃじゃ馬娘ですから。 一応「一過性」である可能性が高いらしいのだが、まぁ一生薬が必要でも私は大して気にしていません。 「一過性」だったとしても、脳の発達著しい乳幼児期に薬を飲まずに様子を見るというのは危険なので、 6歳くらいになってから一度薬をやめて検査することになるらしいです。 産後すぐだけ一時的にそういう症状になることもあるらしいです。 だから経過を見たけど数値が下がらなかったので、娘も生後6ヶ月から薬を飲んでいます。 5000人に1人と言われてる病気だけに、どうも勘違いされることが多く、非常に弱ることも多いです。 姑は血液検査をすることのせいか、血液の病気だと思っていたらしい(^^;)。 最近になって私が甲状腺の病気でクレチン症、の名前を口にしたら、 「甲状腺で有名な先生がいるから行きなさい。お友達も治ったのよ」と。 娘は先天性なので、後天性（甲状腺機能低下症は後天性もあります。他にも有名なバセドー病なども 甲状腺の病気ですよね）のように治療で治るわけではないのです。 甲状腺がなかったり小さかったりというケースもあるようだけど、一応きちんとした大きさの甲状腺が 正しい位置にあるので、一過性かもしれないけど、だからって治療したら治るわけじゃないのになぁ･･･ 最初の頃にきちんと説明したつもりだったけど、やっぱり珍しい病気で、しかも生まれつきの一生ものの病気 というのはなかなか理解されないです。 今のかかりつけの病院を見つける前、近所の総合病院で診てもらってたんだけど、 「クレチン症は風邪みたいなもんですよ。薬飲んでれば治るから」と言われました。 まだエコーで甲状腺がきちんとあるかも検査する前。 この言い方ではまるでクレチン症が一生の病気ではなくて、いつかは簡単に治るものという印象を 受けるじゃありませんか?? 小児内分泌専門医ではなかったので、詳しく知らなかったのかもしれないけど、「治る」なんて軽々しく 言ってほしくない。 その後ネットで調べまわるうち、生まれてすぐの数値だけが高いことがある「一過性」はあっても、 「治る」というものではないことを知りました。 今の先生は信用できない･･･とその筋では有名な先生をネットで探して、メールで相談し、比較的近く （といっても片道1時間くらいかかるけど（^^;））の専門の先生を紹介していただいたのです。 そこは小児内分泌の専門の先生がやっている小児科。 やさしい先生なんだなぁ。 病気についてわからないことは、質問すれば素人でもわかるように説明してくれる。 「娘さんは一過性だと僕は思います。でも今は薬やめると脳が発達する時期だからね。 小学校入学位になったら検査しようね」 といつも言ってくれます。 半年に一回は血液検査の日。 採血されて泣き喚く声が聞こえる。 戻ってきたら大粒涙ぽろぽろで「いたいぃぃぃ〜ここ、いたいぃぃぃ〜」 開き直って普段はなんとも思わないんだけど、このときばかりは私も泣きたくなっちゃいます。 ごめんね。ごめんね。 私が泣きたくなっちゃうんですよね。ははは･･･ 必ず治る保証はない病気。 でもクレチン症なのも、娘の個性の1つ。 毎朝嫌がらず薬を飲んでくれています。 クレチン症とは長いお付き合いになると思うけど、この病気についてたくさんの人に理解してもらって、 ちゃんと向き合っていきたいと思っています。  |
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